自分の力ではどうにもならないと感じる状況で自分の強さを見つける

栄養チューブを交換する際の痛みや不安にどう対処したらよいか

アリッサ・シルバ著 | 2023 年 8 月 25 日

SMA を抱えて暮らしている私も、自分の体をコントロールできていないことがよくあります。 座っていると不安な気持ちになります。 どんなに自分の世話をしようと努めても、私の体には独自の計画がある日もあります。

最近、この気持ちが私の心に重くのしかかっています。 嚥下機能を（ほとんど）失い、栄養補給のために経鼻空腸（NJ）チューブに頼らなければならなくなって以来、私は自分のしっかりとした身体コントロールが崩れていくのを感じてきました。 私の生活の質が細い小さなチューブに依存していると思うと、夜も眠れなくなるほどで​​す。 さらに悪いことに、過去 6 か月間、このチューブが私に認めたくないほど多くの問題を引き起こしていることです。

10 日ごとに栄養チューブを交換しなければなりませんが、これは気の遠くなるようなプロセスです。 理由はわかりませんが、チューブがこれまでより頻繁に詰まり始めました。

チューブが詰まってしまうと、最初からやり直しになります。 医師は透視装置を使って、あてもなく私の体にチューブを差し込みました。 この方法での処置には、たくさんの刺し傷、痛み、そしてしばしば出血が伴います。 そして、私の脊柱側弯症と複雑な解剖学的構造のため、この処置は信じられないほど複雑で、体に負担がかかります。

したがって、その時点に到達する前にチューブを交換するので、手順は私と医師にとって簡単になります。 この場合、透視下で体内のかなりきれいな管を通って、管の先端がある腸までワイヤーが通されます。 そこから、古いチューブが慎重に引き抜かれ、新しいチューブが通る道としてワイヤーが残されます。 簡単そうに聞こえるかもしれませんが、思っているほど簡単なことはありません。

どの手順にも複雑さはつきものです。 しかし、私が最も恐れているのは誤嚥です（この過程ですでに2回誤嚥が起こりました）。 真空管を変えると、何が起こるかわかりません。 その不確実性と、結果をコントロールできないことが私に不安を引き起こします。

最近、手術のために行ったのですが、部屋に入った瞬間に不安が襲ってきたのを感じました。 それが起こると、自分でも気づかないうちに、私の呼吸は不安定になりました。 母は私に呼吸を安定させるよう注意させなければなりませんでした。 医師も同意し、驚いたことに、この過程では私も重要な役割を果たしていると言いました。

結局のところ、私がゆっくりと安定した呼吸をするたびに、彼はチューブを私の体の奥までねじ込んでいきました。 言ってみれば、それは一種のシンクロニシティでした。 可能な限り最高のシナリオを実現するために、私たちは連携して取り組む必要がありました。 そしてそれは、自分の小さいながらも戦っている肺が結果をコントロールするのに役立っていることを学んだ瞬間でした。

その日の処置は私の今後の見通しを永遠に変えました。 はい、直面する状況をコントロールできない場合があります。 しかし、たとえ自分のコントロールが失われそうになっても、私の中には肺という強力な味方がいます。 呼吸ごとに、私はすべての状況に対して自主性を持っているわけではないかもしれないが、前に進むために必要な強さは、降伏と回復力の間にあることを思い出させてくれます。

注: SMA News Today は、厳密には病気に関するニュースと情報の Web サイトです。 医学的なアドバイス、診断、治療を提供するものではありません。 このコンテンツは、専門的な医学的アドバイス、診断、治療に代わるものではありません。 病状に関する質問がある場合は、必ず医師または他の資格のある医療提供者のアドバイスを求めてください。 このウェブサイトで読んだことを理由に、決して専門家の医学的アドバイスを無視したり、アドバイスを求めるのを遅らせたりしないでください。 このコラムで表明された意見は SMA News Today やその親会社である BioNews のものではなく、脊髄性筋萎縮症に関する問題についての議論を引き起こすことを目的としています。

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